18 年前 - 尼曼匹克症患者每人每年400藥費,衛生署有意取消半數藥費補助,台大醫院也決定年底後不再補助另外一半的藥費,改採募款,讓病童和家長很無助。其實,在諸多罕見疾病中,尼曼匹克症的藥費並非最高,家長不禁質疑,為何其他罕病可以獲得健保給付,尼曼匹克症就不行? 長期鑽研罕見疾病的台北榮民總醫院小兒遺...
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